bruno

je m'appelle bruno, j'habite en Franche-comté et j'ai 55 ans et je suis atteint d' Exostoses multiples , je suis célibataire , car pas facile d'allier vie privée et handicap, je suis en fauteuil ;

je n'osais pas posté ici car je n'ai pas encore vu de cas comme moi sur votre forum

pour vous donner une idée il existe 1 personne sur 50 000 en France
cette maladie s'est caractérisé par un développement au cours de ma croissance par de petites tumeurs bénignes formées de tissu osseux se développant à la surface de mes os et de mes cartilages,

Les premières excroissances sont apparues très tôt; elles ont continuées à pousser tout au long de ma croissance et continuent de se manifester encore à mon age.ce sont des excroissances osseuses dures et plus ou moins douloureuses qui apparaissent au niveau des os longs (jambes, bras, côtes et omoplates).

d'après mes spécialistes qui me suivent trois des gènes responsables de la maladie et aurait été localisés mais aucun traitement à ce jour.

La seule prise en charge que j'ai pour le moment est le suivi radiologique et la chirurgie, dont le coût est majoritairement assumé par moi-même

bonjour et bienvenu sur le forum , si tu a envi de parler tu trouvera toujour quequ'un pour te repondre c'est la premiere fois que j'entend parler de ta maladie

Bienvenu sur le forum... Marie.

bonjour et bienvenue ,tu n'est plus tout seul , on n'est la pour parlé si ta besoin,,,,

bienvenue bruno
ici on est une grande famille alors vient parle avec nous

Bienvenue sur ce forum Bruno, en espérant qu'il te plaise et pouvoir te lire bientôt je te souhaîte une bonne nuit

!!

Heureux de te connaître, tu pouras venir te changer les idées sur le forum car tous les membres sont sympathiques.
Alors Bienvenue à toi !!!

Bonjour Bruno et bienvenue sur le forum de l'amitié. J'espère que tu t'y sentiras chez toi
Je ne connaissais pas cette maladie, nous sommes tous là pour t'aider à l'affronter.
amitié

mon problème est que je cherchais des réponses car lorsqu'on est malade, on attend toujours des réponses, mais ici je n'en ai pas, alors en attendant que quelqu'un se dévoile, je vais attendre et vous lire, ne m'en veuillez pas, merci

Si tu pouvais nous en dire plus et quelle est le nom de ta maladie , et peut être que des personnes du forum connaisse ou en on entendu parler??

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Bonjour Bruno,
Je me pose la même question que Joce au niveau des frais médicaux....as tu des traitements ? est ce douloureux ?
J'espere que tu prendras le temps de nous répondre, ce n'est pas parce que nous ne connaissons pas d'autres cas comme toi qu'il ne faut pas communiquer à ce sujet..au contraire, nous avons beaucoup à apprendre avec toi aussi
Et que veux tu dire par : "en attendant que quelqu'un se dévoile "?
à bientôt d'avoir de tes nouvelles

MOI DE THISE,A CÖTE DE BESANCON...

avec du retard et chez moi en belgique à bientôt de te lire

Bruno, tu ne veux pas nous causer ? pourtant tu te connectes régulierement...

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A l'histoire de Bruno,que veut-il au juste ? c'est dingue...

nadege a écrit:Bruno, tu ne veux pas nous causer ? pourtant tu te connectes régulierement...

ne vous inquiétez pas, vous n'avez pas à douter, oui, je me connecte, mais je vous avais dit il y a quelques temps, je souhaitais trouver quelqun comme moi, mais vu quil ny a personne, je ne fais que vous lire,
parcontre, je parcours ce forum, ça me permet d'avoir du temps pour tous vous lire et vous connecte, mais puré!!! qu'est ce qu vous doutez des gens ici!!! pourquoi tant de haine sur un forum qui pourrait faire ressortir l'amitié et la compassion

je ne polémiquerai pas là dessus, mais dis donc nadège, joce , vous n'etes pas très douce et très sociables, il faut rester zen, nadège vous ètes malade, joce70 vous aussi, mais pourquoi vous battre pour des chimères comme le dis si bien nadège, pourquoi, concentrez vous pluto sur vos maladie mesdames

bref cesser vos doutes, je suis là oui, je vous lis presque chaque jour, c'est tout

merci

Bonjour Bruno,
Il n'y a aucune haine sur ce forum et Nadège et Joce n'ont rien dit qui puisse paraître dur. Je ne sais pas ce qui peux te faire penser cela dans ce qu'elles ont écrit.
Tu sais que tu es le bienvenu parmi nous, quelle que soit ta maladie ou ton handicap et tout le monde ici ne demande pas mieux que de te voir participer. Ici il y a beaucoup de personnes qui souffrent, et elles n'ont malheureusement pas de réponses, ni à leurs souffrances, ni aux tiennes. Elles sont là pour justement se changer les idées, se concentrer sur autre chose que leur maladie. L'amitié sincère est très importante, elle aide à supporter beaucoup de choses.
Amicalement

Pour moi aussi ma maladie est unique,mais cela ne m'empêche pas de faire partie du forum à part entière,
au contraire,c'est tellement sympathique,et puis chacun est unique,tu ne crois pas ? Je ne veux surtout pas parler de ma maladie,au contraire,celà me permets de l'oublier un peu, alors fait comme nous....Marie.

joce70 a écrit:

nadege a écrit:Bruno, tu ne veux pas nous causer ? pourtant tu te connectes régulierement...

Nad, j'y vois plusieurs explications possibles, soit "Bruno" est un grand timide, soit, il attend patiement qu'une personne qui souffre de la même maladie que lui se "dévoile" mais si il y a un cas sur 20 000, cela peut prendre beaucoup de temps, soit peut-être également que "Bruno" n'est qu'une chimère.........

ceci est un exemplaire

Je ne vois rien d'agressif à ces quelques lignes, tout au plus un peu de perplexité face à ton silence

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